LAS PERSONAS CUIDADORAS TIENEN DERECHO…

… A cuidar de sí mismas, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para ellas sin sentimientos de culpa, de miedo y sin autocrítica.

… A mantener facetas de su propia vida que no incluyan a la persona a la que cuidan, justo como lo harían si esa persona estuviera sana.

… A experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.

… A resolver por sí mismas aquello que sean capaces y el derecho a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprendan, reconociendo los límites de su propia resistencia y fuerza.

… A buscar soluciones que se ajusten razonablemente a sus necesidades y a las

de sus seres queridos.

… A ser tratados con respeto por aquellas personas a quienes solicitan consejo y

ayuda.

… A cometer errores y ser disculpadas por ello.

… A ser reconocidas como miembros valiosos y fundamentales de su familia incluso cuando sus puntos de vista sean distintos.

… A quererse a sí mismas y admitir que hacen lo humanamente posible.

… A recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hacen por la persona querida a quien cuidan.

… A aprender, y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.

… A admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.

… A decir "no" ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas

… A seguir desarrollando su propia vida y disfrutando de ella.

… A liberarse de sentimientos y pensamientos negativos, destructivos e infundados, aprendiendo a manejarlos y controlarlos.

… A rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularle

haciéndoles sentir culpables o deprimidas.

… A estar orgullosas por la labor que desempeñan y aplaudir el coraje que tienen que reunir muchas veces para satisfacer las necesidades de la persona de la que

cuidan.

… A esperar y demandar que así como se están haciendo nuevos esfuerzos en encontrar recursos para optimizar la atención a las personas discapacitadas física

y mentalmente en nuestro país, se hagan los mismos esfuerzos para optimizar la

ayuda y el soporte necesarios a los y las cuidadoras.

En definitiva, el derecho a ser una misma.

¿Que es la demencia?

La demencia aparece como resultado del proceso de una enfermedad. Cuando a una persona le es diagnosticada una demencia - Ia enfermedad de Alzheimer o un desorden relacionado - es porque esa persona da claras señales de deficiencias en la memoria, razonamiento y comportamiento. Los primeros síntomas que la familia puede notar son problemas en recordar episodios recientes y dificultad en realizar tareas conocidas y habituales. También la persona puede experimentar confusión, alteraciones de carácter, de comportamiento, deterioro en el razonamiento, dificultad en el lenguaje, en completar el pensamiento o seguir una directiva. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. También es muy común la demencia vascular - véase más adelante.

¿Que es la enfermedad de Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer ataca aquellas partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. El proceso de la enfermedad es gradual y generalmente Ia persona se deteriora léntamente. Hasta ahora, la causa de la enfermedad es desconocida y no tiene cura. Esta enfermedad lleva el nombre del Dr.Alois Alzheimer, quien en 1906 describió cambios en el tejido del cerebro de una mujer que había muerto de, lo que se creía, una enfermedad mental inusual. Ahora estos cambios característicos y anormales en el cerebro se reconocen como Ia enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad afecta a todos los grupos sociales y no respeta género, grupo étnico ni lugar geográfico. Y aunque la EA es más común entre personas mayores, los jóvenes también pueden padecerla.

¿Cuales son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?

La EA afecta a cada persona de diferente manera. Su impacto depende, en gran parte, de cómo era la persona antes de la enfermedad, su personalidad, condición física o estilo de vida. Se pueden entender mejor los síntomas de la EA en el contexto de tres etapas de desarrollo: etapa temprana, intermedia y tardía.

Como hemos comentado anteriormente, no todas las personas con la EA mostrarán todos estos síntomas, ya que varían de un individuo a otro. Esta división por etapas sirve como guía para entender el progreso de la enfermedad, para ayudar a los cuidadores a estar alertas a problemas potenciales y permitir planear las necesidades futuras. Cada persona vivirá el progreso de la enfermedad de una manera distinta. Algunos de estos aspectos pueden aparecer en cualquier etapa, por ejemplo un comportamiento que aparece en la última etapa puede ocurrir en Ia etapa media. Además, los cuidadores deben saber que en todos los períodos pueden aparecer cortos momentos de lucidez.

Etapa temprana

Esta primera etapa muchas veces es catalogada de forma incorrecta por profesionales, familiares y amigos como vejez o como algo normal en el proceso de envejecimiento. Por ser una enfermedad gradual es difícil de precisar el momento exacto de comienzo. La persona puede:

- tener dificultades con el lenguaje

- tener pérdida de memoria significativa, especialmente reciente

- estar desorientada en el tiempo

- perderse en lugares conocidos

- tener dificultad en tomar decisiones

- carecer de iniciativa y motivación

-manifestar señales de depresión y agresión-

.perder el interés por ciertas actividades y entretenimientos

Etapa intermedia

A medida que avanza Ia enfermedad los problemas se van haciendo más evidentes y restrictivos. La persona con la EA tiene dificultad en la vida cotidiana y:

- puede tornarse muy olvidadiza, especialmente acerca de episodios recientes y nombres de personas

- es incapaz de vivir sola sin problemas

- no puede cocinar, limpiar o salir de compras

- puede tornarse extremadamente dependiente

- necesita ayuda para su higiene personal, ir al baño, lavarse y vestirse

- tiene una acentuada dificultad con el habla, comienza a deambular ymuestra otros comportamientos anormales

- se pierde en la casa y en el barrio

- puede tener alucinaciones

Etapa tardía

Esta etapa es de total dependencia e inactividad. Los problemas de memoria son muy serios y se hace más notable el deterioro físico. Lapersona puede:

- tener dificultades al comer

 - no reconocer a familiares, amigos y objetos conocidos

- tener dificultad en entender e interpretar situaciones

- perderse dentro de su propia casa

- tener dificultades al caminar

- tener incontinencia urinaria y fecalcomportarse de forma inapropiada en público

- estar en silla de ruedas o postrada en cama

¿Que causa la enfermedad de Alzheimer?

Hasta ahora se desconoce la causa de la EA; sin embargo, se sabe qué factores no son la causa. La enfermedad de Alzheimer no es causada por:

- endurecimiento de las arterias

- poco o mucho uso del cerebro

- enfermedades de trasmisión sexual

- infecciones

- edad avanzada, no es una etapa normal en el proceso de envejecimiento

- exposición al aluminio u otros metales

¿Por que es importante el diagnostico?

El diagnóstico precoz ayuda al cuidador no sólamente a estar informado sobre la enfermedad, sino también a saber cuáles serían las expectativas. El diagnóstico es la primera etapa para planear el futuro.

Para el diagnóstico no existe un simple examen. El diagnóstico de EA se hace averiguando la historia detallada, por medio de un familiar o allegado cercano, junto con un examen del estado físico y mental de la persona. Es importante excluir otras condiciones o enfermedades que causen pérdida de memoria. El diagnóstico de la EA solamente se confirma con un estudio post-mortem del cerebro.

¿Hay algun tratamiento?

No. Por el momento no hay ningun tratamiento curativo para la EA. Sin

embargo hay muchas cosas que se pueden hacer por la persona con

Alzheimer además de aliviar la carga que lleva el cuidador.

Consulte con su médico, asistente social u otro profesional de Ia salud para

más información.

Ahora existen en ciertos países mediamentos para personas que se

encuentran en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Estos

medicamentos no son una cura pero pueden ayudar a algunas personas

con algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Los

cuidadores deben ponerse en contacto con la asociación de Alzheimer mas

cercana o con el médico para mayor información.

Demencia vascular

La EA es la causa más común de demencia. También común es la demencia vascular que aparece ante la falta de irrigación de las pequeñas áreas del cerebro dando como resultado la muerte de las células en estas zonas.

Causa

Los multi-infartos pueden ser causados por la alta presión arterial por Ia cual se rompen los vasos sanguíneos en el cerebro, o por la formación de coágulos, que entorpecen Ia buena circulación de la sangre.

Síntomas

El comienzo puede ser repentino o gradual. El primer síntoma a notar es generalmente la pérdida de la memoria reciente. Después más y más habilidades se pierden a medida que ocurren pequeños infartos. Generalmente la enfermedad progresa de forma escalonada, en la que la función mental se va deteriorando; aunque puede estabilizarse e incluso llegue a mejorar por un tiempo, termina por volverse a deteriorar.

 Episodios de confusión aguda son comunes. En las etapas tempranas de la enfermedad, generalmente existe un mayor grado de conciencia de la pérdida de habilidades y una relativa conservación de la personalidad, que la encontrada en la EA.

Diagnóstico

Se diagnostica haciendo una historia completa del problema y un examen del estado físico y mental de la persona.

DECALOGO DEL CUIDADOR:

Para alcanzar un buen panorama emocional proponemos a continuación las siguientes recomendaciones:

1.    Acceda a la información a través de profesionales y asociaciones de familiares, utilícelos y no se quede con dudas que le puedan inquietar.

2.    Haga frente a los hechos. No se apegue a situaciones anteriores. Su vida será ahora diferente. Examine su actual situación, defina sus emociones y necesidades, así como sus recursos y opciones.

3.    Sea sincero consigo mismo y con los demás, especialmente con los otros miembros de su familia. Afronte sus temores. Plantee reuniones familiares periódicas. Ponga a prueba las decisiones que en ellas se toman y revíselas cuando las situaciones cambien. Reconozca sus límites y reparta las tareas.

4.    Contacte con otras personas que hayan vivido con un problema similar, son muchos los que han pasado o están pasando por esto, hablar con ellos le ayudará y le permitirá aprender estrategias que otros han usado con éxito, así como combatir algunas de las emociones negativas que antes mencionamos, especialmente la sensación de aislamiento, la culpabilidad o la vergüenza.

5.    Utilice todo lo que favorezca su salud física y psíquica: Haga ejercicio, procure mantenerse en forma. Aliméntese sanamente, procure no tener sobrepeso. Utilice técnicas de relajación y/o de control emocional. Estimule su sentido del humor. Relaciónese y haga amigos.

6.    Con respecto al enfermo, trate en todo momento de conservar la serenidad y aprenda a atribuir y diferenciar lo que el enfermo era, de las manifestaciones de su enfermedad. Lo que ahora le resulta extraño o desconocido en él, es debido a la enfermedad y no a su ser querido.

7.    Sea un "buen actor" con el enfermo, favorezca la comunicación emocional positiva en cualquier fase de la enfermedad creando un ambiente agradable y tranquilizador.

8.    Potencie la autoestima de su familiar creando escenarios en los que se pueda sentir útil. No demuestre tener siempre la razón, la lógica de la demencia no es la que tenemos cuando disfrutamos de la salud. A medida que la enfermedad avance, utilice más el lenguaje corporal (no verbal) que las palabras. Permítale salidas airosas ante sus errores y no le evidencie sus pérdidas de memoria o de cualquier otra capacidad si no es estrictamente necesario.

9.    No se exija a sí mismo lo que otro no podría hacer. No existe el cuidador perfecto, admita sus emociones, especialmente el cansancio y el mal humor como signos de alerta para modificar, en la manera de lo posible, su programación de actividades. Concédase el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos negativos.

10.  No rechace la ayuda que le ofrezcan familiares, vecinos y/o amigos. Agradezca y valore las aportaciones por pequeñas que sean, con eso cultivará y favorecerá que aumenten en el futuro, seguramente las irá necesitando. Concrete al máximo sus peticiones de ayuda.

11.  Planifique y programe sus actividades, tratando de mantener sus aficiones e intereses. Utilice su agenda para hacer programaciones realistas que atiendan a sus prioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar. Anticípese en la medida de lo posible a problemas previsibles, especialmente en aspectos legales o jurídicos. Mantenga una visión optimista del futuro

Que hacer si.....

·   

Si  te sientes enfadado tienes que…

Pensar que los comportamientos irritantes o molestos de tu familiar, son

consecuencia de la enfermedad.

Aunque la conducta de la persona dependiente sea ofensiva,(insultos,

acusaciones, agresiones…) no se debe

interpretar que su objetivo es la ofensa.

Piensa que lo que resulta molesto no es la persona, sino un modo concreto de

comportarse.

Comenta esos enfados y lo que sientes.

Reconoce que uno tiene derecho a enfadarse.

Expresa sentimientos. Frustraciones, temores, resentimientos, sin tener que

"explotar"

Utiliza técnicas de relajación

Si   te sientes deprimido...

Identifica en que situaciones o momentos te  ves triste o deprimido.

Evita si es posible las situaciones anteriores, o sino  intenta cambiarlas.

Realiza actividades gratificantes.

 La actividad es enemiga de la depresión.

No pretendas hacer más de lo que es posible.

Marcarte metas realistas.

No digas  "debería".

No intentar resolver todos los problemas a la vez. Abordar primero un problema

y luego otro..

Marcarse prioridades. Si el problema es complicado, dividirlo.

Hábitos saludables.

Busca el lado positivo de las cosas. Sentido del humor.

Ante sentimientos de culpa, como cuidador debes...

No te sientas culpable de sentimientos, actitudes, comportamientos pasados,

con la persona que se cuida.

No eres responsable de la enfermedad de la persona cuidada.

No debes descuidar otras obligaciones familiares o personales.

Pautas de manejo:

Identifica los sentimientos de culpa.

Acepta que son algo normal.

Busca razones para los mismos e intenta analizarlos(con alguien).

Expresa esos sentimientos.

        Admite los límites que todos tenemos.

CÓMO DEBE CUIDARSE EL CUIDADOR

El cuidador debe cuidarse a sí mismo para mantener su propia salud y bienestar y por el bien de la persona a la que cuida.

El cuidador puede necesitar ayuda cuando presenta síntomas tales como:

·         Aumento de irritabilidad.

·         Problemas de sueño.

·         Pérdida de energía, fatiga.

·         Aislamiento.

·         Consumo excesivo de: tabaco, alcohol, cafeína, fármacos.

·         Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.

·         Problemas de memoria.

·         Dificultad para concentrarse.

·         Menor interés en personas y/o actividades que eran objeto de interés.

·         Aumento o disminución de apetito.

·         Actos rutinarios repetitivos. Ej: limpiar continuamente.

·         Cambios de humor, dar importancia a detalles pequeños.

·         Dificultad para superar sentimientos de depresión o nervios.

·         Tratar a personas de la familia de forma menos considerada.

Para cuidarse a sí mismo, el cuidador debe pedir ayuda y buscar apoyo en los profesionales, familiares y amigos. Pedir ayuda no es un signo de debilidad, es una excelente forma de cuidar.
El cuidador tiene que poner límite a la cantidad de cuidado, es decir, aprender a delegar, saber decir que no, hábitos saludables, controlar el estrés y los sentimientos negativos.

el concepto de dependencia.

Las personas dependientes son simplemente aquellas que necesitan apoyo para realizar tareas tan básicas como vestirse, comer, caminar, asearse, etc.

Todos/as somos susceptibles de estar en esta situación en algún momento de nuestra vida. Las personas dependientes pueden ser jóvenes o ancianos, personas con una discapacidad, con una enfermedad crónica o temporal.

Clasificación:

La dependencia la podemos clasificar tanto por tipos como por grados. Por tipos podríamos hablar de:

·         La física, cuando la persona pierde alguna de sus funciones básicas corporales,

·         La mental o psíquica, cuando afecta a alguna capacidad referida a la resolución de problemas, toma de decisiones, etc

·         La afectivo-emocional.

Se pueden dar todas al mismo tiempo o de manera individual.

En cuanto a los grados hablamos de leve, moderada y severa dependiendo de la necesidad de apoyo que requiera la persona.

Factores desencadenantes:

Los factores que desencadenan la situación de dependencia pueden ser muy variados y cada uno requiere una atención diferente:

·         Enfermedades como la artrosis, tumores, Parkinson.

·         Limitaciones sensoriales (en la audición, en la vista).

·         Síndromes.

·         Lesiones neurológicas

·         Discapacidades producidas por accidentes de tráfico o laborales,

·         Consumo de drogas que producen efectos secundarios.

·         Déficit intelectual.

Como consecuencia todo esto se genera un estado del que participa tanto la persona afectada como el/la cuidador/a. Se plantean entonces una serie de realidades entorno a la vida de las personas que tienen que ver con el proceso de adaptación de las mismas al entorno. Nos encontramos con una serie de limitaciones como:

·         Las barreras arquitectónicas

·         Falta de ayudas de tipo económico o profesional

·         Falta de recursos de guarderías, centros de día, residencias, etc.

Todas ellas junto con la actitud y la red social que gire en torno a la persona hacen más o menos autónomo/a a lo/as implicado/as.